O estudo do autismo é o trabalho da minha vida. O espectro perdeu todo o sentido (Tradução)

Compartilho abaixo a tradução que fiz da reportagem "Autism study is my life’s work. The spectrum has lost all meaning: A professor who helped to shape our framing of the condition fears so many characteristics are linked to it that it’s ‘no longer a useful diagnosis’" (Estudo do autismo é o trabalho da minha vida. O espectro perdeu todo o sentido - Uma professora que ajudou a moldar a forma como entendemos a condição teme que tantas características estejam sendo associadas a ela que o diagnóstico “já não é mais útil”), escrita pela jornalista Madeleine Spence e publicada no jornal The Sunday Times no dia 7 de Março de 2026

Quando Dame Uta Frith começou a pesquisar o autismo, seis décadas atrás, tratava-se de uma condição extremamente rara e pouco compreendida, que os psicólogos chamavam de “psicose infantil”. Isso foi em 1966, e nas décadas seguintes a pesquisadora desempenharia um papel central na mudança da forma como o mundo enxerga o transtorno.

Ela expandiu nossa compreensão do autismo, sendo pioneira na abordagem da "teoria da mente", que propunha que pessoas com autismo têm dificuldade em atribuir crenças e estados mentais a outras pessoas, e ainda se contrapôs à ortodoxia da época que culpava a falta de amor parental pelo desenvolvimento atípico de crianças autistas. Ao longo de sua trajetória, ela defendeu que o autismo existe em um espectro de apresentações típicas e "não tão típicas" do transtorno. Pois esta ideia de espectro tem sido aceita e pouco questionada há quatro décadas. Até agora. E é a própria Frith quem está questionando.

Hoje professora emérita de desenvolvimento cognitivo no Institute of Cognitive Neuroscience da University College London, Frith, aos 84 anos, está repensando esse enquadramento. “Acho que o espectro chegou ao seu colapso”, diz ela, em uma conversa pelo Zoom. Seu modo cordial e gentil parece contrastar com a gravidade do que afirma: para Frith, o espectro do autismo está quebrado. Nossa abordagem, segundo ela, no melhor dos casos deixou de ser relevante e, no pior, pode ser prejudicial. Mais do que isso, ela também questiona uma doutrina científica contemporânea que valoriza a inclusão como um fim em si mesmo.

Segundo Frith, foi essa busca por inclusão que fez com que “já não exista mais um denominador comum entre todos os indivíduos diagnosticados com TEA [transtorno do espectro autista]”.

“O espectro tornou-se tão abrangente que temo que tenha sido esticado a tal ponto que perdeu o sentido e deixou de ser útil como diagnóstico médico.”

Nas últimas décadas, as taxas de diagnóstico de autismo aumentaram drasticamente. Em 1998, 0,1% da população da Inglaterra tinha o diagnóstico de autismo. Em 2024, esse número subiu para 1,33% (cerca de 750 mil pessoas), segundo dados do NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido). Os números podem parecer pequenos, mas representam um aumento significativo e afetam aqueles que estão nas listas de espera do NHS aguardando diagnóstico e apoio.

O aumento recente de casos “não se distribuiu igualmente ao longo do espectro”, afirma Frith. “O grupo de crianças diagnosticadas na primeira infância, segundo os critérios diagnósticos iniciais mais rigorosos, permaneceu relativamente estável.” Esses critérios identificam o autismo como um transtorno do neurodesenvolvimento ao longo da vida, que começa no nascimento (ou talvez até antes, diz Frith) e envolve prejuízos na fala, na linguagem e na comunicação não verbal, afetando as habilidades sociais, os relacionamentos e a aprendizagem. Também pode afetar o QI e frequentemente envolve uma “necessidade extrema de rotina” e comportamentos repetitivos.

Mas existe um segundo grupo, no outro extremo do espectro, composto por pessoas com dificuldades mais leves, argumenta Frith: “Esses indivíduos não apresentam deficiência intelectual e são verbalmente fluentes, mas tendem a sentir intensa ansiedade em situações sociais e são hipersensíveis”.

Houve um aumento dramático no número de jovens e adultos diagnosticados nesse grupo, especialmente mulheres, afirma Frith. Estudos nos Estados Unidos e na Suécia mostram que as taxas de mulheres com autismo estão aumentando mais rapidamente do que em outros grupos e que elas estão sendo diagnosticadas mais tarde na vida. Ao mesmo tempo, o autismo “tornou-se glamorizado, e o diagnóstico passou a ser, em certa medida, desejável”, à medida que a cultura popular exalta personagens fictícios com traços autistas. “Não vemos a esquizofrenia sendo glamorizada da mesma forma”, afirma Frith.

Frith, que iniciou sua carreira acadêmica na Universidade do Sarre, na Alemanha, preocupa-se com as consequências disso: “a taxa assustadora de aumento entre os grupos diagnosticados mais tardiamente acaba ofuscando as necessidades daqueles com deficiência intelectual, que precisam de apoio muito mais intensivo”.

Então, como chegamos a esse ponto?

“Ao longo dos anos, nossa definição básica de autismo permaneceu a mesma, mas foi nossa interpretação que mudou”, explica Frith. Quando começou a pesquisar o autismo, o diagnóstico era restrito e aplicado a crianças não verbais com comprometimentos graves. Na década de 1980, Frith começou a encontrar crianças que, em sua avaliação, não se encaixavam perfeitamente no diagnóstico de autismo, mas apresentavam algumas de suas características - os casos “não tão típicos”. Eram crianças que tinham traços autistas, mas também linguagem fluente e alta inteligência. Elas eram muito semelhantes às crianças descritas na década de 1940 pelo médico austríaco Hans Asperger, outro pioneiro da área, cujo nome foi associado à síndrome de Asperger. Frith defendeu que elas também deveriam ser incluídas no estudo do autismo.

Esta foi a força motriz por trás da ideia de que o autismo seria um transtorno existente ao longo de um espectro - conceito atribuído à psiquiatra britânica Lorna Wing que vem sendo utilizado desde a década de 1980.

Foi uma forma de incluir aquelas crianças que anteriormente não apareciam nas pesquisas e, naquele momento, ampliar a inclusão foi algo positivo, diz Frith.

Hoje, porém, a extremidade mais leve do espectro foi ampliada ainda mais, passando a incluir sintomas que antes poderiam ser considerados traços de personalidade ou sensibilidades individuais, como aversão a ruídos ou dificuldades sociais.

Parte do problema é que o autismo não possui um “biomarcador”: não existe exame de sangue, teste genético ou exame de imagem que mostre que alguém é autista. “Se tivéssemos biomarcadores, o diagnóstico não seria controverso”, afirma Frith.

Ela não está tentando depreciar aqueles que apresentam esses sintomas mais leves, nem sugerir que não exista nada clinicamente relevante nos casos que ela rotula de forma ampla como “hipersensibilidade”. Mas, como costuma brincar, ela é uma cientista fria e calculista [cold hard scientist]. E simplesmente não há evidências clínicas suficientes para incluir essas pessoas no espectro do autismo.

Para Frith, a ampliação do espectro também representa um afastamento preocupante do rigor clínico esperado em um campo científico. Ela cita o exemplo de jovens adultos que se autodiagnosticam com autismo após lerem sobre o tema na internet ou nas redes sociais e associam isso à sua intensa ansiedade social, embora possuam excelentes habilidades de comunicação.

“Ter uma conversa com alguém com autismo geralmente não é algo fluido; a conversa tende a ser truncada ou confusa. Portanto, essa fluência é um indicativo contrário ao diagnóstico de autismo”, afirma Frith.

As implicações clínicas disso são particularmente preocupantes, diz ela. O sobrediagnóstico dilui a pesquisa, argumenta Frith, porque mistura grupos que podem ter causas biológicas diferentes e disfunções cognitivas distintas. “Isso torna os dados que obtemos de grandes grupos muito confusos.”

Ela acredita que deveríamos abandonar completamente a ideia de espectro. Em seu lugar, gostaria de ver subcategorias que separassem aqueles com autismo infantil no sentido clínico estrito, aqueles com síndrome de Asperger e aqueles com hipersensibilidade.

“Espero que possamos encontrar subgrupos significativos, cada um com seu próprio diagnóstico”, afirma.